Добро пожаловать на сайт Федерального министерства иностранных дел
Другая победа: как в Германии работают с больными раком детьми
Каждое лето в Москве по инициативе фонда "Подари жизнь" проходят Всемирные детские игры победителей. Так называются международные спортивные состязания для детей, перенесших онкологические заболевания. В этом году сборная Германии привезла целых 15 медалей. Но для организаторов с немецкой стороны, фонда Deutsche Kinderkrebsstiftung, победа подопечных не так важна, как само участие.
В Россию традиционно "делегируют" команду из десяти человек в возрасте от 9 до 16 лет. "Спортсменов" (хотя особых спортивных достижений от больных детей никто не требует, достаточно просто нормальной физической подготовки) отбирают и везут в Москву сотрудники немецкого фонда помощи детям с онкологическими заболеваниями Deutsche Kinderkrebsstiftung.
"Мы отдаем предпочтение тем, кто самостоятельно никогда в жизни не отправился бы в такую поездку. Однажды, например, в составе сборной ездил мальчик без ноги, с металлическим протезом – у него опухоль кости ноги. На этот раз в команде была девушка с парезом – это частичный паралич как следствие рака. Нам важно, чтобы именно такие дети могли пережить в своей жизни что-нибудь особенное", – рассказывает Давид Шварц, сотрудник фонда, который отвечает за совместные с Россией проекты. Он каждый год занимается подготовкой поездки в Москву и сам всегда сопровождает сборную.
Также в сборную стараются взять детей и из очень малообеспеченных семей. Сами соревнования, проживание в Москве и питание оплачивают организаторы с российской стороны – фонд "Подари жизнь". Немцы берут на себя расходы на авиаперелет, визы и на дополнительные несколько дней – чтобы погулять по Москве.
"Родителям остается только выдать ребенку 30-40 евро на карманные расходы. Перед поездкой мы все вместе придумываем себе программу, что мы хотим посмотреть в Москве, и дети всегда требуют шопинг. Те, кто постарше, покупают сувениры, которые продают вокруг Красной площади – всякие открытки и значки на память. А малыши тратят свои деньги на "Лего", – рассказывает Давид Шварц.
При планировании столичных развлечений важно, чтобы в них смогли принять участие все без исключения. Независимо от того, в чем они ограничены из-за своей болезни. ("В Москве, например, совсем плохо дела обстоят с навигацией для незрячих", – говорит Давид Шварц). В обязательной программе обычно – Красная площадь, поездка на метро и ужин с традиционными русскими блюдами.
***
В фонде повторяют: цель поездки – просто принять участие в интересном мероприятии, доказать самому себе, что несмотря на онкологию и ее последствия ты можешь жить полноценной жизнью и делать все то, что делают здоровые люди.
"Мы ездим на соревнования не за медалями, а для удовольствия", – говорит Давид Шварц. Такая поездка для детей – целое приключение с массой новых впечатлений и знакомств с другими детьми со всего мира, которых объединяет куда более важная, чем спортивная, победа – над раком.
"Нас всегда сопровождают двое переводчиков, но в принципе дети быстро находят общий язык и без них, – продолжает Шварц. – В дело идут руки, ноги, мимика. Глядишь – и уже обо всем договорились. Русские дети, в отличие от наших, к сожалению, совсем не говорят по-английски".
Для самого Давида Шварца, социального педагога по профессии, поездка в Москву – хорошая возможность для работы со своими подопечными. "Мы много времени проводим вместе, играем, разговариваем о болезни, о жизни, о семье, о школе. Мне важно понять, о чем они думают, что их беспокоит, как они живут со своим диагнозом. Для меня соревнования – это форма личностной терапии".
***
Задач у фонда Deutsche Kinderkrebsstiftung много – в первую очередь, финансировать клинические исследования, направленные на разработку новых препаратов и методов лечения детей, а также поддерживать словом и делом самих детей с раковыми заболеваниями, и их семьи, улучшать качество их жизни, повышать шансы на выздоровление.
Сотрудник фонда Свен Кортум поясняет, что имеется в виду под «словом и делом». В частности, речь идет об информации. Ведь когда люди впервые сталкиваются с бедой, они почти ничего не знают о болезни. "Мы объясняем, что такое рак, в чем смысл химиотерапии, что происходит в организме после облучения", – говорит Кортум. Фонд издает специальные брошюры на разных языках (в том числе и на русском), адресованные всем, кого коснулось несчастье – ведь, помимо больного ребенка, это еще и его здоровые брат или сестра, родители, бабушка и дедушка, школьные учителя.
Еще один аспект – финансовая поддержка семей, которые из-за болезни ребенка едва сводят концы с концами. "Конечно, все расходы на лечение и медикаменты в Германии берут на себя кассы больничного страхования, – поясняет Свен Кортум. – Но многие люди все равно нуждаются. Часто бывает, что кто-то из родителей бросает работу, чтобы ухаживать за ребенком – и тогда доход семьи резко сокращается. Или профильный медицинский центр находится на другом конце страны, и поездки туда "съедают" целое состояние".
Отдельный проект фонда, первый из подобных в Германии, – это реабилитационный лагерь "Лесные пираты", который ежегодно организуется в лесу в окрестностях Гейдельберга под лозунгом: "Отдохнуть от болезни". Дети, пережившие онкологические заболевания, а также их братья и сестры, катаются на лошадях и горных велосипедах, стреляют из лука, занимаются театром – как будто и не было никакого рака. Каждую весну в Гейдельберг по приглашению фонда привозят и группу «пиратов» из России.
Немецкий благотворительный фонд помощи детям, больным раковыми заболеваниями (Deutsche Kinderkrebsstiftung) появился в 1995 году. Он существует исключительно за счет пожертвований. Их ежегодная сумма составляет примерно 10 миллионов евро. "Регулярно жертвуют разные фирмы, но все-таки большую часть денег мы получаем от частных благотворителей, – говорит Свен Кортум. – Иногда ими становятся, например, школьные классы, иногда – пожилые люди, которым некому отписать в наследство свое имущество".
Каждый год примерно 2 тысячи детей в Германии заболевают раком. За отчетный 2015 год фонду Deutsche Kinderkrebsstiftung удалось напрямую – не считая поддержки исследовательских и прочих проектов – помочь почти 500 детям (всего было удовлелетворено 484 заявки от семей с детьми, больными раком).
Ксения Максимова